什么是蝴蝶宝贝？

蝴蝶宝贝是一种罕见的遗传性皮肤病，医学名称为“大疱性表皮松解症”（Epidermolysis Bullosa, EB）。这种疾病的特点是皮肤极其脆弱，轻微摩擦或碰撞就会导致水疱和伤口。因其伤口愈合后常留下类似蝴蝶翅膀形状的疤痕，患者被形象地称为“蝴蝶宝贝”。😢✨

病因与症状

EB是由编码角蛋白或胶原蛋白的基因突变引起的，这些蛋白质对维持皮肤结构至关重要。患者皮肤薄如蝉翼，稍有外力就可能破损，严重时甚至内脏器官也会受到影响。由于长期慢性伤口，患者面临感染、疼痛及营养不良等问题，生活质量受到极大影响。🩸💔

希望与未来

尽管目前尚无根治方法，但科学家正在研究基因疗法以改善病情。社会各界也在努力为患者提供支持，帮助他们减轻痛苦、融入社会。让我们一起关注这群特殊的“蝴蝶宝贝”，用爱心守护他们的未来！🦋❤️