【认识罕见病】罕见病是指发病率极低、患者数量少的疾病,通常涉及遗传、免疫或代谢异常。由于病例稀少,研究和治疗难度较大,许多患者面临诊断困难和缺乏有效疗法的问题。
项目 | 内容 |
定义 | 发病率低于1/2000的疾病 |
特点 | 病因复杂、症状多样、治疗难 |
常见类型 | 如庞贝病、法布里病、戈谢病等 |
挑战 | 诊断延迟、药物稀缺、社会支持不足 |
支持 | 国家政策扶持、公益组织参与、科研投入增加 |
认识罕见病有助于提高公众意识,推动医疗资源合理分配,为患者争取更多关爱与帮助。
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